Weer samen

Rosie werd geboren, en Lexie bleef alleen achter in de buik. Rosie was nog de hele tijd bij ons, maar Lexie had opeens weer alle ruimte van de wereld daar en ze lag van links naar rechts, er was geen peil op te trekken waar ze uit zou hangen. Acht dagen later werd Lexie geboren. En zeven dagen later, hebben ze elkaar daarboven weer ontmoet. 

Lexie is gisteren, op de late namiddag, om 17:29u in mijn armen overleden. Ze is nu weer samen met Rosie, samen met Hailee. En ik hoop zo dat ze daarboven een sterrenfeestje aan het bouwen zijn. Dat ze geen pijn hebben, dat ze het daarboven zonder mij redden. Ze heeft een week lang zo dapper gestreden. En wat zijn we dankbaar dat we haar hebben mogen leren kennen. Ze kwam huilend uit de buik, ze had pit vanaf moment een. Elk moment als we bij haar waren, reageerde ze op onze aanwezigheid. Ze werd rustig van een hand van mij of haar papa tijdens verzorgingsmomenten, en tijdens het buidelen kwam ze helemaal tot rust. Wat hebben we genoten van die momenten. En haar karakter wat al meteen toonde dat ze haar eigen willetje had. Ze had een speen, en als die even weggehaald moest worden om uit te koken, dan liet ze merken dat ze het er niet mee eens was. Ze wilde continu vastgehouden worden of het gevoel krijgen dat ze vastgehouden werd. Ze hield haar infuuslijn in haar arm continu vast, en probeerde soms de beademingsbuis eruit te halen en die moesten ze dan continu opnieuw vastplakken. 

Tot het laatste moment heeft ze gestreden. Ze heeft het zo goed gedaan. Ik ben zo ongelofelijk trots op haar, want wat had zij vechtlust. Maar gisteren veranderde alles. Eergisteravond, 3 september, gingen we met een gerust gevoel bij haar weg. Ze had een infectie, maar die leek goed onder controle te zijn en haar vitale waardes waren perfect. Ze oogde niet ziek, ze was nog steeds even alert en pittig als altijd. We gingen met een 'fijn' gevoel terug naar het Ronald McDonald Huis, en beleefden een rustige nacht. Gisterochtend ontbeten we nog zonder haast, en rond een uur of negen liepen we weer naar haar toe. Daar kondigde de verpleegkundige aan dat ze de nacht wat had gespuugd, iets waar ze wel even achteraan zouden gaan om te kijken of dit geen voortekenen waren van een infectie. Ze hoopten er eigenlijk op dat ze de voeding te snel op hadden gehoogd, maar uit haar bloedbeeld kwam wel naar voren dat er een infectie was. Ze werd van de voeding afgehaald, antibiotica werd gestart met de hoop dat dit haar maag en darmpjes wat rust zou geven. Haar vitale waardes waren nog steeds perfect, en er zat nog zoveel leven in. Maar een röntgenfoto later, kwam het nieuws dat er een beetje lucht in haar darmen zat. Nog steeds niks alarmerends, want dat zou weg kunnen gaan met die antibiotica en de rust door de voeding te stoppen. Mijn man ging naar huis, want het zou wel meevallen, en we zouden Aevee die middag bij ons hebben en samen wat tijd besteden. 

Maar toen hij een half uur onderweg was, kwam de kinderarts de kamer binnen gestormd om te zeggen dat hij de auto om moest draaien. Hij had de foto nog eens bekeken en er zit te veel lucht in de darmen. Een darmperforatie is een grote mogelijkheid en dan is ze in Veldhoven niet op de juiste plek, omdat daar geen kinderchirurgen zijn. Er werd contact opgenomen met de NICU in Maastricht en het transport hierheen werd geregeld. Bijna twee uur lang zijn ze bezig geweest om haar daar klaar voor te maken. Er moest nog een nieuwe infuuslijn geprikt worden, en omdat haar ledematen al vol zaten werd deze in haar hoofdje, boven haar oor, geprikt. Alle slangetjes werden van de twee palen aan het voeteneind van de couveuse naar de couveusebrancard gebracht, en ze werd uiteindelijk overgelegd in deze couveuse. De kinderarts die meeging met het vervoer dacht zelfs nog aan de vlinders op de couveuse (een initiatief die toont dat de baby in de couveuse niet alleen was en de ander het niet heeft gehaald). Ze plakte deze op de transportcouveuse. Ik vind het zo bijzonder dat ze daar nog aan dacht in die hectische minuten. Een verpleegkundige vroeg nog, toen ze haar naar beneden wilden brengen, of ze wat foto's moest maken. Toen voelden we diep van binnen al dat het niet goed was. Ze werd de ambulance in gezet, en hij reed weg. Wij moesten nog snel spullen pakken in het Huis, en reden een klein half uur later richting Maastricht, niet wetende hoe het met Lexie ging. 

Net voordat we Maastricht binnen reden, werden we gebeld door de kinderarts die mee was gegaan met het vervoer. Ze vertelde dat Lexie tijdens de rit achteruit was gegaan en de chirurg nu bij haar stond en ze onder het mes moest. We hebben te hard gereden die laatste minuten, en de boete van het CJIB zie ik denk ik wel verschijnen. Eenmaal daar aangekomen, de auto in overhaaste stand geparkeerd te hebben gingen we naar binnen. We konden de NICU niet vinden, dus iemand om hulp gevraagd die het ook niet wist. Uiteindelijk vonden we de juiste lift en gingen we naar boven. Hier vroegen we ook weer iemand die ons naar de juiste afdeling bracht. Eenmaal daar aangekomen was het even slikken. In Veldhoven waren we luxe en privacy gewend. Hier is de NICU nog op zaal. Er stonden een stuk of twaalf bedjes in een grote ruimte, een station voor de verplegers in het midden. We gingen de ruimte binnen, en ik kon haar bedje niet eens zien, zoveel mensen dat erom haar heen stonden. We mochten nog even bij haar. Ze lag alweer in de couveuse van de afdeling, en de chirurg legde uit dat hij zo wilde opereren om te kijken hoe erg haar buikje er aan toe was. 

Er waren drie uitkomsten:

1) Hij ziet dat de darmen niet meer te redden zijn en we afscheid moeten nemen van haar.

2) Hij kan een stuk zieke darm weghalen en ze krijgt dan een tijdelijk stoma.

3) Er is sprake van het 'grijze gebied', waarbij haar darmen zo zijn aangetast dat er te veel weggehaald moet gaan worden en ze de rest van haar leven problemen gaat ondervinden en een voedingstube zal krijgen. Bij deze uitkomst zou hij weer met ons gaan overleggen om te bespreken of we dit zouden willen voor haar, of haar dan los zouden willen laten om het leed daarvan haar te besparen.

We keken ook even naar haar buik. Die herkenden we niet meer terug. Hij was helemaal dik en blauw, niet zoals we hem de laatste keer zagen voor vertrek. We hebben nog even onze handen op haar gelegd, tegen haar gepraat over hoe goed ze het doet, en hoe trots we op haar zijn. Toen moesten we weg, want de moesten haar klaar maken voor de operatie. 

Die operatie werd ook daar op zaal gedaan. Er werd een briefje op de deur van de ingang geplakt dat er geen toegang was tot de NICU omdat er een operatie plaats vond. Andere ouders mochten dus niet bij hun kinderen omdat ze Lexie aan het opereren waren. Wij werden naar een kamertje gebracht, waar ik nog moest kolven, want ook dat ging gewoon door. De operatie zou lang duren werd ons verteld, dus we gingen er een beetje vanuit dat we er nog wel even zouden zitten. We probeerden te ontspannen, onszelf af te leiden, aan iets anders te denken, maar dat lukte niet. 

De grote wijzer op de klok was denk ik nog geen half uur verder en de chirurg kwam naar ons toe. Als hij zo snel terug is, is het niet goed. Hij ging ook zitten en klapte meteen uit de school; 'Ik ga er niet omheen draaien. Ik kan niks meer doen. Haar dikke en dunne darm zijn te dood en jullie moeten afscheid van haar nemen'. Ik brak. In duizend stukjes. Eigenlijk in nog veel meer stukjes. Ik had het ergens aan voelen komen, maar het was nu dan ook echt zo. Er was niks meer aan te doen, en ik ga haar verliezen. Maar gisteren was er nog niks aan de hand, en nu moet ik haar ook los laten? Hoe dan?!

We gingen naar haar toe. Ze lag heel rustig in haar bedje, het meest rustige wat ik haar ooit heb gezien. Ze spartelde altijd zo, en ze gaf altijd tegengas, maar door de medicatie was ze nu rustig, zo enorm rustig. En ook dit vond allemaal plaats op zaal. Er werd een scherm neergezet, en de gordijntjes werden dichtgemaakt. Er werden twee stoelen neergezet en ze vroegen bij wie ze mocht liggen. Mijn man en ik waren het erover eens dat ze bij mij op mijn borst gelegd mocht worden, en ik haar vast zou houden in deze laatste momenten met haar. Ze zat nog aan de beademing, en we kregen de keuze of we haar zelf wilden laten sterven totdat haar hartje het begaf of haar bloeddruk zo erg zou dalen, of dat we de beademing wilden stoppen. Om haar niet langer te laten lijden en ervoor te zorgen dat ze naar haar tweelingzusje kon, kozen we voor het tweede. Hierbij mochten we zelf aangeven wanneer het tijd was. Ik heb nog tegen haar gepraat, haar verteld hoe trots ik op haar ben, hoe sterk ze is, en hoe dapper ze gestreden heeft. We hebben haar kusjes gegeven, haar verteld dat ze Rosie een knuffel en kus moet geven van ons.  

Toen was het tijd. Ze haalden de beademingsbuis uit haar neusje, en eindelijk zag ik haar gezichtje helemaal. Voor het eerst sinds de bevalling zonder plakkertjes, draadjes of kabels. Wat is ze mooi. Zo perfect. Een klein neusje, zo lief. Haar wimpers, zo jaloersmakend. Die heeft ze duidelijk van haar papa gekregen. Ze is zo mooi. Alles is zo perfect. Een bolletje vol met haartjes, donkerblond. En nu moet ik hier afscheid van nemen. Hoe moet ik haar laten gaan, wanneer het enige wat ik wil, haar vasthouden is?

Ik heb haar geknuffeld. Haar papa week niet van onze zijde, en we hebben samen gezeten, daar met z'n drietjes. Ik probeerde me af te sluiten van alles en iedereen, maar het lukte me soms niet. Omdat dit op zaal was, hoorde ik baby's huilen, ouders tegen hun kindjes praten. Het deed me enorm veel pijn om die baby's te horen. Alsof iemand vanaf boven me een dikke middelvinger toestak om te zeggen 'Ha, zij wel. Jij niet.'. Het voelde zo oneerlijk. Het voelt zo oneerlijk. 

Ik probeerde dit van me af te zetten. Nog even genieten van mijn meisje. Er nog even zijn voor haar, haar de rust geven om hier vandaan te gaan en terug te gaan naar Rosie. Ik heb haar over haar bolletje geaaid, haar nog meer kusjes gegeven. En toen kwam de arts om te luisteren naar haar hartje.  

Om 17:29u is zij naar Rosie gegaan. Ze zijn weer samen, zoals een tweeling hoort te zijn, maar niet zoals het had moeten zijn. Ik had ze hier bij me willen hebben, in levende lijve, gezond in mijn armen. Ik wil niet dat ik ze nu nooit meer kan zien, hun handjes nooit meer vast kan houden. Ik wil dit allemaal niet. Wat heb ik verkeerd gedaan dat ik dit verdiend heb? Waarom ik?

Toen ze overleden was, en wij even onze tijd wilden nemen om familie te bellen, hebben ze alle infuusjes verwijderd en haar weer op haar bedje gelegd. We kwamen even later terug en voor het eerst zagen we haar zonder enig draadje. We knuffelden haar, hielden haar nog even vast. En toen mochten we mee om haar te wassen, hand- en voetafdrukjes te maken. Papa nam haar in zijn armen mee naar de ruimte waar dit kon. Hier heb ik haar even in een badje gedaan om de desinfectie van de operatie er zoveel mogelijk af te krijgen, en de lijmresten van alle stickers eraf te halen. We hebben haar een shirtje aan gedaan, zodat het niet zo bloot is zoals bij Rosie. Er werden wat hand- en voetafdrukjes op papier gezet, en ze werd in een mandje gedaan zodat we haar mee konden nemen naar huis. Dat wilden we graag. Nog geen twee uur na haar overlijden, zat ik met haar op mijn schoot in de auto, en reden we voor het eerst in bijna een maand naar huis.

Thuis aangekomen brak ik al in de auto. Ik wilde de auto niet uit. Ik wilde niet terug naar de realiteit. Eenmaal uit de auto, stond ik voor de voordeur. Ik had Lexie in een mandje in mijn armen, en ik kreeg mezelf de drempel niet over. Hoe ik vorige keer nog schreef dat ik het normaal mis, wilde ik nu alles behalve normaal. Ik wilde terug naar het Ronald McDonald Huis, ik wilde terug naar de NICU in Veldhoven, ik wilde daar mijn hand in de couveuse op haar leggen en tegen haar praten. Haar warmte voelen. Maar nu had ik haar in mijn handen. Koud en stil. Het bewegen wat ze zoveel deed, was niet meer. 

Na een paar minuten buiten, hielp mijn lieve man me de drempel over. Ik bleef huilen, alsof ik nooit meer zou kunnen huilen. De tranen bleven rollen, en binnen kwam de stilte zo hard aan. Dit had zo anders moeten zijn. We hadden over een paar maanden thuis moeten komen, met twee autostoeltjes de drempel over moeten stappen. En twee zachte, of harde, huiltjes op de achtergrond. We hadden Aevee haar zusjes moeten laten zien, en dat ze hun handjes vast had kunnen pakken en ze lekker in haar handje deden knijpen. Maar nu is ook haar droom, haar droom als grote zus, weg. Ze is een grote zus, maar zal nooit met haar zusjes kunnen spelen. Ze wilde zo graag met hen in de auto. Zij tussen de twee baby's in, zodat ze, in haar woorden 'Allebei de handjes bij de baby's kon leggen en ze lekker kon kriebelen'. En nu moet ik haar vertellen dat haar andere zusje ook bij de sterretjes is. En ze weet dat dat dood betekent, en dat ze haar dan nooit meer zal kunnen zien op deze wereld. 

Gisteravond laat werd er nog een koelplaat gebracht, omdat we haar thuis willen houden tot de uitvaart. Ze ligt nu op tafel, in een mooi mandje, totdat het zover is. Vaak maak ik dat mandje even open, kijk ik naar haar, aai ik haar over haar bolletje, pak ik haar nog even vast, geef ik haar een kus. Maar het is zo stil. Soms schiet die koelplaat aan en dan hoor ik wat, maar niet wat ik had gewild. Ze had moeten huilen, schreeuwen, iets van geluid moeten maken. Zij, en niet zo'n machine had het huis van geluid moeten voorzien. 

En dan heb je het hele kolven nog. Een week lang mocht ik haar voorzien van voeding die ze via een sonde binnen kreeg. De productie liep goed, en er was meer dan genoeg. En nu moet ik dat af gaan bouwen. Dus alles wat ik maak, gaat weg. Ik had gewild en gehoopt dat dat voor hen was. Dat ik daar twee meisjes mee groot kon laten worden. En nu is het voor niks. Het had zo anders moeten zijn. Ik had het zo anders willen zien. Ik had het zo anders gehoopt. 

Vandaag zijn er ook foto's gemaakt door Stichting Still. Dezelfde fotografe als bij Rosie kwam langs en ik weet zeker dat de foto's prachtig zullen zijn. Dat is ook niet zo moeilijk als er zo'n mooi meisje op de foto staat. Maar ik had liever een newborn-fotoshoot gehad, waarbij we als gezin met z'n allen deden lachen, of tranen van geluk zichtbaar zouden zijn in plaats van tranen van verdriet. 

Ik blijf me afvragen of ik de goede keuze heb gemaakt door een second opinion te vragen. Soms spookt het door mijn hoofd dat ik haar los had moeten laten toen Rosie geboren was. Dan waren ze altijd samen geweest, en had ik haar het leed van de NICU kunnen besparen. Want haar armpjes en beentjes zijn lekgeprikt. En omdat er gisteren zelfs geen infuus meer in een ledemaat kon, zat er eentje boven haar oor. Hoe heb ik dit mijn kind kunnen aandoen? Heb ik haar niet onnodig laten lijden? Ben ik egoïstisch geweest om haar geboren te laten worden en te laten vechten? Of ben ik juist een goede moeder geweest door haar die kans te geven, en haar een week lang mijn liefde te kunnen geven? Ik weet het niet. En mijn gedachten schieten van links naar rechts. Ik kan niet meer helder nadenken, en het is geen moment stil in mijn hoofd. Als het aan mij lag werd deze blog een boek, omdat er zoveel in mijn hoofd rondgaat. Het ratelt en tikt maar door, en niks zorgt ervoor dat het stil wordt. 

Ik wil mezelf hier niet aan verliezen. Maar ondanks dat ze pas een dag niet meer bij ons is in levende lijve, heb ik het gevoel dat ik gisteren, toen zij daar in mijn armen overleed, een stuk van mezelf met haar mee ben verloren. Ik heb een duistere plek in mijn hoofd ontdekt waar ik te vaak heen ga. Een plek die ik niet wil bezoeken, maar waar ik steeds vaker kom. Ik trek mezelf er nog uit, ik geniet even van een zonnestraal of hetzelfde nummer, die mijn emoties diep van binnen raakt, die ik met het maximale volume over de speaker meeschreeuw. En ik wil niet in die plek komen. Maar waar moet ik heen, als alles om mij heen soms fout lijkt te gaan? Ik verlies mezelf ook in die tekst van het nummer. Wellicht heb je hem wel eens gehoord, maar de tekst die beschrijft op dit moment een hoop van mijn emoties. 

Het enige wat ik nog heb wat mij geluk brengt is mijn man en Aevee. Familie en vrienden om me heen koester ik, en ik ben zo blij dat zij er voor ons zijn. Zonder hen zou ik het niet redden. Zonder mijn gezin red ik het echt niet. Ik ben zo kapot van verdriet, dat het voelt alsof ik een puzzel ben die uit zoveel stukjes bestaat en waarbij geen een stukje meer in een ander past. Ik ben op, fysiek heb ik het de afgelopen week te hard aangepakt omdat ik bij Lexie wilde zijn, dat ik mijn eigen herstel aan de kant schoof. Mentaal ben ik niks meer waard. Gesprekken volg ik amper, en ik ben na een paar minuten de draad kwijt. Ik doe zo mijn best om mijn best te doen, dat ik soms niet meer weet wat ik aan het doen ben en of ik het wel goed doe.  

Drie kinderen heb ik verloren. Eentje heb ik hier. Ik heb de liefste man naast mij staan, die mij gegrond houdt en mij steunt. We hebben samen een enorm verlies om te dragen. Dromen die we hadden zijn in duigen gevallen. Pijn die we hebben, is niet uit te drukken in woorden. Maar ik weet dat wij deze pijn samen kunnen dragen. We zijn een team, samen, en als de een valt, helpt de ander je weer met opstaan. Soms vallen we nu heel hard, maar samen staan we weer op. 

Ik gun iedereen de wereld. Nu hoop ik vooral dat de wereld mij ook weer eens wat meer geluk gunt. Ik vraag niet om veel. Maar gaandeweg vraag ik de aankomende maanden gewoon om lichtpuntjes. Om fijne dingen, herinneringen, leuke avonturen. Ik gun mezelf geluk. Want dat heb ik wel eens een beetje verdiend.